Slegàmi: Cinque storie di legami con l’autismo
di Valentina Usala (Autore), Salvatore Bandinu (Autore), Christian Castangia (Autore), Bruno Furcas (Autore), Roberta Toso (Autore)
(s)legàmi: i non legami slegati e confinati da recinzioni. Cinque storie di legami, raccontate da chi ha vissuto faccia a faccia il disturbo dello spettro autistico. Storie in cui non esistono i farmaci o le contenzioni, ma solo le emozioni di chi ha lavorato nell’ambito del disagio. Il confronto fra utente e operatore, il voler intrecciare un legame, come si intrecciano i fili di un gomitolo. La ricerca di un segnale, di un contatto con un mondo rinchiuso dentro la sua fragilità. Il libro nasce legato a un progetto per le scuole, che ha lo scopo di far conoscere il tema dell’autismo. Non si tratta di un manuale scientifico, ma della descrizione di ciò che gli occhi hanno visto e il cuore provato: slegare un non legame, al fine di instaurarlo.
È Solo un Gioco di Anime
di Romina Caruana (Autore)
Per anni, Romina Caruana ha cercato di capire cosa fosse l’autismo studiando ogni articolo che ne affrontasse l’argomento nella speranza di comprendere cosa si nascondesse dietro la personalità complessa, compromessa e al contempo così fortemente gioiosa di suo fratello, colpito dal disordine dello spettro autistico. Ha trascorso anni cercando di afferrarne il senso, intraprendendo percorsi spirituali e terapie di ogni genere, scoprendo, in fine, che non era suo fratello a non essere ‘pienamente presente’, bensì era lei a non esserci. Durante questo “viaggio” una singola frase ha colpito il suo cuore e la sua vita più di ogni altra cosa:”Si dice che i bambini autistici siano angeli caduti dal cielo che non vogliono scendere sulla terra.” Con questo libro, l’autrice mostra come un grande dolore può essere trasformato in luce e in gioia di vivere. La Caruana ci ricorda che l’autismo non è una disgrazia, se spostiamo l’attenzione e la osserviamo da un punto di vista più alto forse ci accorgiamo che questi angeli son venuti per insegnarci qualcosa.
Reperto Occasionale: L’autismo Visto Dall’autismo
di Gianni Papa (Autore)
Due genitori si accorgono che il loro primo figlio è autistico. Comincia una lenta discesa nell’inferno della riabilitazione dall’autismo, dei medici impreparati e sbruffoni, delle psicologhe agghiaccianti, delle persone normali orripilanti, degli esperti, degli analisti del comportamento. Un romanzo straziante, incredibile, forsennato come una bestemmia.
Mio fratello è uscito dall’autismo
di Gianni Papa (Autore)
Alessandro è un bambino in gambissima con un fratello speciale, Michele. La mamma continua a dire “Michele deve guarire!” ma per Alessandro Michele non è malato. Per Alessandro, Michele è suo fratello. Inseguendo il sogno di guarigione ad ogni costo, la famiglia di Alessandro passerà attraverso i rimedi – ufficiali e non – per l’autismo: il “trattamento comportamentale”, gli antifungini, gli integratori, le uova di parassita, la camera iperbarica, la chelazione. Al grido di “Michele deve guarire!” Giorgio e Francesca, il papà e la mamma di Alessandro, le proveranno davvero tutte. Uno spaccato dell’assurda vita normale delle famiglie con autismo, raccontata con sagacia e acutezza mai viste prima d’ora.
La Pescatrice Di Voci: L’autismo, Il Mostro Del Silenzio
di Daniela Vanillo (Autore)
La paura è ciò che ti insegnano meglio nella vita ancor più se sei una donna. Una madre impaurita difficilmente potrà aiutare sua figlia. Se accetta il disagio perdendo la paura incontra il “Mostro dell’autismo” il suo nemico e cercherà di combatterlo. La sua forza è l’attenzione e l’amore che rafforzano la certezza che, provando e riprovando, ce la potrà fare. Una vita di allenamenti continui e di sconfitte accettate che le indicano la strada per continuare. L’allenamento a due mamma-figlia è più semplice. I suggerimenti degli altri sono parole vuote e prive di responsabilità. Se senti il suo cuore, i suoi movimenti, i suoi piccoli e frammentati discorsi, trovi la soluzione che si nasconde dentro di lei. Qualsiasi passione, anche la meno sensata, potrebbe essere quella che la porterà ad arrivare a se stessa: emergerà il talento a scapito del disagio! Il libro è rivolto alle famiglie che hanno figli con sindromi autistiche e disturbi pervasivi dello sviluppo. Sicuramente anche a coloro che cercano una risposta al ritiro sociale dei propri figli e che, non si avvicinano agli specialisti per paura di diagnosi feroci. È di interesse anche per chi, per ragioni diverse, ad esempio didattiche ed educative o di amicizia, può cogliere l’idea di poter almeno provare a migliorare l’andamento scolastico, relazionale, sociale ed educativo di ragazzi diversi, chiusi o bizzarri, diagnosticati, non diagnosticati od in fase di diagnosi. Uno spunto per riflettere, per sensibilizzare, per creare una nuova possibilità di empatia sociale. Lo leggeranno anche coloro che saranno curiosi e sorpresi nello scoprire che l’autismo non è sempre chiusura totale, ma è un modo silenzioso, bizzarro, diverso, attraente e attento di vivere il mondo con le proprie possibilità genetiche.
Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità
di Alessia Farinella (Autore)
Il rapporto tra fratelli e sorelle è, tra le relazioni umane, una delle più intense: vi si intrecciano allo stesso tempo sentimenti di attaccamento, confidenza e competizione, istinto di protezione e conflittualità. Cosa accade però se uno dei fratelli è disabile? Come si modificano i comportamenti all’interno e all’esterno del contesto familiare? Quali implicazioni ne derivano e quali risorse possono attivarsi? Il volume si propone di rispondere a queste domande, dando voce ai fratelli di ragazzi con disabilità nelle varie fasi della crescita. Le loro testimonianze restituiscono tutta la complessità di un’esperienza unica: il senso di abbandono rimproverato ai genitori, le fasi di rifiuto e indifferenza, la gelosia… ma anche l’entusiasmo di poter aiutare il proprio fratello o sorella, l’orgoglio nel vederne le conquiste e i traguardi raggiunti, la possibilità di riuscire, dopo aver rielaborato il proprio vissuto, a individuare le potenzialità che può offrire questa “speciale fraternità”. “Siblings”, attraverso la presentazione di storie di vita, progetti, ricerche e una ricca selezione di suggerimenti di lettura, accompagnerà fratelli e genitori di persone con disabilità in un percorso di consapevolezza, insegnando loro a conoscersi meglio, gestendo in maniera efficace i conflitti e costruendo un contesto familiare sereno e resiliente.
Mi dispiace, suo figlio è autistico
di Gabriella La Rovere (Autore)
“È arrivato il momento di cominciare a considerare l’umanità come una polifonia di voci e strumenti differenti che, nonostante le dissonanze, suonano insieme”. Sono le parole di una madre, che è anche un medico, nate accanto alla realtà di vivere ogni giorno una relazione speciale. Essere genitori di bambini, ragazzi (e un giorno adulti) autistici significa essere più che mai tramite tra il figlio e il mondo. Portavoce per lui o lei di parole, desideri, emozioni. Portavoce presso le istituzioni e l’opinione pubblica di ferme richieste di attenzione a bisogni unici, di esigibilità di diritti spesso negati. Di tutto questo si legge nel testo, con riferimenti anche a biografie di personaggi noti. Considerare la persona autistica come protagonista della propria vita è un obiettivo di sviluppo culturale e umano per tutti.
Tre sassi bianchi
di Lisa Genova (Autore), L. Prandino (Traduttore)
È il mese di aprile, e l’isola di Nantucket si tinge di giallo acceso: milioni di narcisi fioriscono, a salutare la primavera e prepararsi per l’estate. Olivia ormai vive qui. Da quando il piccolo Anthony non c’è più, la sua vita è fatta di passeggiate sulla spiaggia, di letture, di giornate solitarie. E di ricordi. I ricordi di Anthony, un bambino che non ti guardava mai negli occhi, che non sapeva come si fa ad abbracciare qualcuno. Un bambino che adorava il numero tre. Tre erano gli anni che aveva quando gli è stata diagnosticata una grave forma di autismo; otto, quando è volato via per sempre. E adesso Olivia, sulla stessa striscia di sabbia fine su cui Anthony metteva in fila i suoi sassolini bianchi aspettando che le onde li portassero via, cerca di ricostruire ciò che è successo, di ripercorrere le tappe della breve vita di suo figlio. E di trovare, nel mistero di quel bambino che ha amato incondizionatamente, un senso. Perché, scoprirà in un modo del tutto inaspettato, se Anthony è venuto al mondo, è stato per insegnarle che l’amore può farsi sentire anche quando le porte del tuo mondo sono chiuse a chiave.
Autismo. Pensieri e parole
di F. Belleri (a cura di)
Il difficile e meraviglioso mondo dell’autismo raccontato attraverso il quotidiano di genitori, parenti e amici di bambini e ragazzi “speciali”. Un percorso fatto di sorrisi, sofferenza ed emozioni raccolti in questo volume impreziosito dai disegni di Niccolò Pizzorno.
Benedetta e Niccolò. Una storia d’amore e autismo
di Giorgio Bernard (Autore)
Una giovane madre e il suo bambino, le aspettative e i progetti di una vita, fino a che la serenità della famiglia non viene cancellata da una diagnosi terribile: autismo. Lo smarrimento che diventa paura, la ricerca di spiegazioni e speranze in un mondo sconfinato, quello medico e accademico, che sembra incapace di offrire risposte univoche. La frustrazione si trasforma a poco a poco in desiderio di isolamento e finisce con il generare una rabbia irrazionale e prepotente. Eppure una via d’uscita esiste ed è a portata di mano: la possibilità di intervenire, la dedizione amorevole di un’equipe di medici e operatori, che si stringono attorno al bambino e i suoi familiari per aiutarli a ritornare alla vita, tutti insieme.
Cherchez la beauté
di Laura Manfredi (Autore)
Può una donna-rebus essere compresa attraverso il racconto e il punto di vista di persone diverse, lontane fra loro nel tempo e nello spazio? E quale può essere la lingua comune fra tanti universi separati? Simona è una donna piena di vita e d’amore, ma anche del suo opposto: ha un passato travagliato e soffre ancora oggi di anoressia. Madre di due figli autistici che, come lei, sembrano condannati all’incomunicabilità, si regala totalmente al prossimo, cercando una via per donarsi anche a se stessa.” Cherchez la beauté” è un puzzle, una raccolta di racconti che diventa un unico romanzo corale. Solo alla fine ci regala un’immagine piena, resa possibile attraverso la verità, l’amore e la bellezza. Ogni essere umano è un mondo a sé. Eppure, tutti noi possiamo conoscere la magia di un contatto autentico, con l’altro e con noi stessi.
La morbidezza degli spigoli
di Keith Stuart (Autore), C. Brovelli (Traduttore)
Sam, un ragazzino di otto anni, è sempre stato diverso: bellissimo, sorprendente e autistico. Per amore suo e della sua famiglia, il papà Alex ha sempre cercato un modo per intendersi con Sam e lo sforzo, quotidiano e sfibrante, porta a una crisi matrimoniale che sembra irreversibile. Alex decide di allontanarsi dalla moglie e va ad abitare a casa di Dan, il suo migliore amico felicemente scapolo e irresponsabile, ma da una scomodissima branda per gli ospiti medita su come fare per riconquistare moglie e figlio. Mentre Alex naviga a vista nella sua nuova vita da single fra segreti di famiglia rimasti a lungo sepolti e gli impegni di padre part-time, Sam incomincia a giocare a Minecraft, rivelando uno spazio inatteso in cui padre e figlio riescono a intendersi.
Dolceamaro
di Roberta Buzzi (Autore)
Antonio è arrivato tra le calde folate di un mattino dei primi giorni di maggio. Dopo 18 mesi dalla sua nascita, è arrivata quella diagnosi: disturbo dello spettro autistico. Abbiamo iniziato la nostra corsa, subito, appena abbiamo capito.
L’isola di noi. Guida al paese dell’autismo
di Federico De Rosa (Autore)
Immaginate di approdare in un’isoletta sperduta nell’Oceano della quale non conoscete assolutamente nulla: non la lingua, non le usanze e la geografia. Quale sarebbe la prima cosa che fareste al vostro arrivo se non procurarvi una guida? Quella che avete tra la mani è proprio una guida a un’isoletta sconosciuta ai più, l’Isola di noi, il paese dell’autismo, dove i normotipi non sanno come orientarsi e hanno tutto da imparare. Ma come è fatta quest’isola? Ci sono un attracco per i traghetti, l’ospedale e una clinica per curare quelli che non sono autistici; il grande distretto scolastico; il parlamento; la Tempo Libero Corporation, la più grande azienda dell’isola; il monastero che sta su una montagna alle spalle della città; il “Me La Spasso”, un borgo dei divertimenti costruito sotto un bosco; il Parco dei Sospiri d’Amore dove le coppiette si appartano e naturalmente, per spostarsi, c’è la metropolitana. Rovesciando ogni stereotipo, Federico De Rosa firma la prima guida per normodotati a un mondo a misura di autistici.
Il manicomio dei bambini
di Alberto Gaino (Autore)
“Avevo tre anni quando un’assistente sociale mi portò a Villa Azzurra che di quel colore non aveva proprio nulla. Ci finii perché quella buona donna di mia mamma mi aveva avuto da un uomo che della paternità se ne infischiò allegramente, non l’ho mai incontrato. Lei era giovane e sola”. Comincia così – con una storia terribilmente simile a molte altre – questo libro scritto per non dimenticare; per ricordare a chi è vissuto al tempo dei manicomi e per informare chi non c’era. Ma scritto anche per smontare l’illusione che oggi la fabbrica della follia sia altro da quanto era in passato: fenomeno di massa, fenomeno di poveri, manicomi (o realtà troppo simili) come discariche umane e sociali.
Sono Cesare… Tutto bene. Una relazione di reciproco aiuto. Sentire e capire l’autismo
di Giovanni Tommasini (Autore)
Cesare e Giovanni si conoscono nell’ambulatorio di un consultorio di quartiere di Genova. La proposta a Giovanni di provare per tre mesi un tentativo di assistenza domiciliare si rivela un’occasione per mettere in contatto due personalità in piena crescita, mutamento, che entrando in sintonia vivranno 15 anni indimenticabili… «Sono Cesare… tutto bene» è la vera storia di una relazione d’aiuto reciprocamente e intensamente vissuta tra un giovane educatore e un bambino autistico. Il disegno in copertina è di Cesare. Con prefazione del dott. Roberto Soriani.
La 2 Cavalli verde
di Manu Causse (Autore), C. Turla (Traduttore)
Da quando il suo matrimonio è finito, Eric è diventato un uomo solitario e insoddisfatto, concentrato interamente sul lavoro e incapace di prendersi cura del figlio Isaac, con cui non sa proprio come comportarsi. Eric detesta sentirsi sempre inadeguato di fronte a quel ragazzino – che non vuole essere toccato, che non parla e grida soltanto – almeno quanto detesta la decisione dell’ex moglie di trasferire Isaac in un istituto, dove lui si è chiuso ancora di più nella sua prigione di autismo. Ma tutto cambia quando Eric riceve in eredità la 2 Cavalli verde dello zio. Quella vecchia auto è un segno, l’occasione che aspettava per tentare l’assalto alle difese di Isaac. Così decide di rischiare il tutto per tutto: all’insaputa della moglie, porta via il figlio dall’istituto e intraprende con lui un viaggio che li condurrà lungo un cammino costellato di avventure e comprensione reciproca, di scoperta del mondo e di se stessi. E, tra strade sbagliate e contrattempi, gatti scorbutici e funghi profumati, Eric riuscirà non solo a dare una svolta alla vita di Isaac, ma anche alla sua. Perché l’amore è una tempesta che può abbattere tutti i muri e, mentre a poco a poco Isaac inizierà ad aprirsi agli altri e ad accettare l’affetto che gli viene offerto, Eric ritroverà la fiducia nel futuro e riassaporerà la gioia di essere padre.
Sono graditi visi sorridenti
di Franco Antonello (Autore), Andrea Antonello (Autore)
Franco e Andrea Antonello sono stati i protagonisti di una storia che sembra una favola: il romanzo che raccontava il loro viaggio on the road, “Se ti abbraccio non aver paura”, ha avuto un enorme successo. In questo nuovo libro, Franco e Andrea raccontano la vera storia della loro vita, iniziando dalla vita di Franco prima di Andrea: dove nasce, com’è la sua famiglia, quali strade ha percorso e quali scelte ha compiuto prima di diventare un felicissimo papà di un bambino bellissimo. E continuando con quello che è successo dopo che Andrea, quel bellissimo bambino, ha iniziato a sfuggirgli di mano, sempre più intrappolato in un misterioso vortice che solo dopo anni si capirà essere l’autismo. E se nella vita professionale Franco miete successi uno dopo l’altro, nella lotta contro quel terribile nemico non pare esserci speranza: medici e ciarlatani, guaritori africani e maghi brasiliani, nessuno sembra poter fare niente. Ma quella non è la fine per Franco e Andrea: è solo l’inizio. Insieme scopriranno che non si deve rinunciare ai sogni e alla vita, e che le difficoltà, anche quelle più tremende, possono essere affrontate, cercando di rispondere alla richiesta di Andrea di avere intorno persone allegre, che guardano al lato positivo della vita: “Sono graditi visi sorridenti”. Oggi Franco ha creato una fondazione, I Bambini delle Fate, che lavora per promuovere progetti di assistenza ai bambini autistici e alle loro famiglie. E Andrea ha appena dato l’esame di maturità.
Macchia, autobiografia di un autistico
di Pier Carlo Morello (Autore)
Pier Carlo Morello è un autistico severo. Non parla, ma in compenso riesce a scrivere, grazie a un percorso di Comunicazione Facilitata che gli ha permesso, tra tante altre cose, di concludere gli studi con una Laurea magistrale in Scienze umane e pedagogiche. L’argomento della sua tesi di laurea è lui stesso: perché, secondo le sue parole, «il mio sogno sarebbe ridestare il mondo scientifico da torpore di pregiudizio su ritardo mentale mio e nell’autismo». Questo libro è il contributo di Pier Carlo a quel risveglio, ed è stupendo – poiché desta stupore e meraviglia. È scritto in una lingua tanto più complessa e imperfetta quanto più sono vivide ed emozionanti le immagini che evoca; una lingua che sovrappone, impasta, torce e strappa la sintassi per restituire a chi legge contenuti di forte impatto emotivo. Ma soprattutto una lingua che incanta e contagia, che fa venire voglia di studiarla, di impararla, come se fosse un idioma straniero. Ogni parola è come ‘slogata’, staccata dall’uso convenzionale, riempita di significato… Questo libro in cui Pier Carlo racconta se stesso, sfondando il muro che lo separa dal nostro mondo e guidando il lettore alla scoperta del suo, è una sfida per tutti, non solo per gli addetti ai lavori: chi c’è dietro quel muro? La prima risposta è il dubbio: «Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l’ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo.
Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile
di Massimiliano Verga (Autore)
Massimiliano Verga è il padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. «Ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi.
Questo libro è uno dei tanti scatti che ho fatto negli ultimi anni.»
Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l’angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.
Notti in bianco, baci a colazione
di Matteo Bussola (Autore)
Il respiro di tua figlia che ti dorme addosso sbavandoti la felpa. Le notti passate a lavorare e quelle a vegliare le bambine. Le domande difficili che ti costringono a cercare le parole. Le trecce venute male, le scarpe da allacciare, il solletico, i «lecconi», i baci a tutte le ore. Sono questi gli istanti di irripetibile normalità che Matteo Bussola cattura con felicità ed esattezza. Perché a volte, proprio guardando ciò che sembra scontato, troviamo inaspettatamente il senso di ogni cosa. Padre di tre figlie piccole, Matteo sa restituirne lo sguardo stupito, lo stesso con cui, da quando sono nate, anche lui prova a osservare il mondo. Dialoghi strampalati, buffe scene domestiche, riflessioni sottovoce che dopo la lettura continuano a risuonare in testa. Nell’«abitudine di restare» si scopre una libertà inattesa, nei gesti della vita di ogni giorno si scopre quanto poetica possa essere la paternità.
Pulce non c’è
di Gaia Rayneri (Autore)
A raccontarci Pulce e il suo mondo speciale è la sorella Giovanna, con la sua voce ironica, candida, intelligente, divagante. Pulce è una bambina allegra, a cui piace infilarsi negli abbracci degli sconosciuti, stritolarti più forte che può. Quando un giorno, come tutti i giorni, mamma Anita va a prenderla a scuola, Pulce non c’è. “Provvedimenti superiori” hanno deciso che loro non sono più dei buoni genitori, e Pulce è stata portata nella comunità Giorni Felici. Anita e Giovanna possono farle visita una volta alla settimana, “sotto lo sguardo soldato di un’educatrice”. Papà Gualtiero, invece, sua figlia non può vederla, perché su di lui grava una mostruosa accusa. Giovanna ha solo tredici anni quando comincia questa “storiaccia”. È una ragazzina curiosa, con qualche tic nervoso e un gruppetto di amici immaginari. E proprio grazie alla sua immaginazione vispa e intelligente, alla sua potente capacità inventiva, Giovanna ci racconta senza retorica e senza patetismi lo scontro tra mondo adulto e infanzia, tra malattia e normalità, tra rigidità delle istituzioni e legami affettivi. Il suo sguardo singolare, il suo punto di vista spostato, ci fa vedere improvvisamente le cose, rende intellegibile ciò che anche gli adulti faticano a capire.
Alla fine qualcosa ci inventeremo
di Gianluca Nicoletti (Autore)
Tommy ha da poco compiuto sedici anni. Vive l’età in cui tutti gli adolescenti cominciano a fare progetti sul futuro e i genitori si preparano a lasciarli camminare da soli. Ma Tommy è un adolescente speciale: certo, è bravissimo a risolvere il cubo di Rubik, sa alzarsi in equilibrio dopo aver girato per mezz’ora come una trottola sulla sedia d’ufficio del padre, però il suo sguardo fatica a incrociare il tuo e il suo vocabolario è fatto di una manciata di parole. Perché Tommy è autistico, un dolcissimo, solitario ragazzone che senza l’aiuto di qualcuno difficilmente potrà percorrere le strade della vita. Tommy “frequenta” il liceo artistico, ma non conosce l’ambizione di un diploma o di una laurea. Il vero traguardo di quelli come lui è l’autonomia nelle piccole azioni di tutti i giorni: sapersi lavare e vestire, allacciarsi le scarpe, affettare le zucchine per un piatto di pasta da cucinare sotto lo sguardo attento di un adulto. E se fino a un anno fa la sua gestione quotidiana – già tutt’altro che semplice – era pur sempre l’unico problema dei genitori, per loro è ora arrivato il momento di affrontare nuovi angoscianti quesiti: che ne sarà di Tommy domani? Chi se ne occuperà quando il padre e la madre non avranno più le energie per camminargli accanto? In questo libro, Gianluca Nicoletti ci racconta (e si racconta) cosa succede “dopo”, quando al tuo bambino incapace di comunicare inizia a spuntare la barba e tu, oltre alle difficoltà del presente, devi fare i conti con il suo futuro.
Una bambina di nome Iris Grace
di Arabella Carter-Johnson (Autore), A. Tait (Illustratore), C. Carcano (Traduttore)
Iris Grace ha poco più di un anno quando le viene diagnosticata una forma severa di autismo. Non comunica con gli altri, alza appena lo sguardo quando i genitori le si avvicinano, un suo sorriso è una rarità. Sua madre Arabella è disperata, ma tenta ogni strada per aprire un varco nel chiuso mondo della sua bambina. E proprio quando ogni sforzo sembra fallire, arriva in casa Thula, una gattina di pochi mesi di razza Maine Coon. L’intesa tra Iris e Thula è istantanea, evidente, miracolosa. La bambina comunica spontaneamente e senza parole con la gatta e questo legame così particolare l’aiuta a sbocciare. Insieme a Thula, che non si allontana mai da lei, ogni giorno Iris passa ore e ore a dipingere. Perché Iris è un’artista straordinaria, dotata di uno sguardo unico sulla natura e sulle cose più piccole che si traduce in una serie di quadri bellissimi. E saranno proprio queste opere al tempo stesso misteriose e affascinanti a far conoscere al mondo la sua storia incredibile. Questo libro non racconta solo di un genio o di una bambina prodigio – Iris è quasi sicuramente entrambe le cose -ma soprattutto dell’amore e della forza inesausti di una madre che, con l’aiuto di una gatta eccezionale, ha restituito il sorriso alla sua bambina e alla sua famiglia.
A bocca chiusa non si vedono i pensieri
di Benjamin Ludwig (Autore), C. Lionetti (Traduttore)
Ginny Moon è per molti versi una tipica quattordicenne: suona il flauto nell’orchestra della scuola, gioca a basket due volte alla settimana e studia le poesie di Robert Frost per la lezione di letteratura americana. C’è solo un piccolo particolare che la distingue dalle altre ragazzine della sua età: Ginny è autistica. E ciò che per lei è irrinunciabile – come iniziare ogni giornata con nove chicchi d’uva a colazione, per esempio, oppure cantare Michael Jackson, o prendersi cura della sua bambola ed elaborare in gran segreto piani di fuga – a qualcuno potrebbe sembrare un po’… strano. Per anni, dopo che l’hanno portata via alla madre naturale, tossica e violenta, è passata da una famiglia affidataria all’altra. Adesso però, finalmente ha trovato la sua Casa Per Sempre, un posto in cui si sente al sicuro, protetta, con genitori che le vogliono bene e si prendono cura di lei. È esattamente il tipo di famiglia che tutti i ragazzini nelle sue condizioni sognano… eppure lei ha altri progetti. Perché in quella vita perfetta manca qualcosa. Qualcosa di così importante che per riaverla è disposta a rubare, a mentire, ad approfittare della disponibilità di tutti quelli che le vogliono bene. Qualcosa per cui arriverebbe persino a farsi rapire.
Donne in blu. L’ autismo femminile
di Luisa Di Biagio (Autore)
Il primo libro italiano sull’Autismo Femminile. Cosa hanno in comune tutte le autistiche della storia e del mondo, e cosa le distingue? Qual è il ruolo della donna nella società e nella famiglia e cosa differenzia le donne autistiche da quelle tipiche? Confrontandosi con donne autistiche di successo, l’autrice racconta il suo personale vissuto e pone in evidenza gli aspetti comuni e quelli che differenziano ognuna come persona unica e irripetibile. A partire dalle basi biologiche delle manifestazioni femminili, funzionali o in condizione compromessa, nel testo è ben spiegato come si colloca l’autismo nel sistema sociale e storico umano. Una panoramica degli aspetti principali, dalla bambina alla donna anziana aiuta a riflettere su esigenze e comprensione degli autismi femminili, a casa, a scuola, negli affetti e nelle relazioni, nella sessualità, nei percorsi di studio, nella gestione dei figli, delle scelte, del lavoro. Con riflessioni e suggerimenti per i professionisti.
Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico
di Gianluca Nicoletti (Autore)
Queste pagine narrano la storia quotidianamente e banalmente vera di Tommy, un simpatico e riccioluto adolescente autistico. E del suo straordinario rapporto con il padre, Gianluca Nicoletti. Di un bambino che a tre anni era tanto buono e silenzioso – forse persino troppo – e di suo padre che, quando un neuropsichiatra sentenziò: “Suo figlio è attratto più dagli oggetti che dalle persone”, non trovò tutto ciò affatto strano. (In fondo, era stato così anche per lui: aveva cominciato a parlare tardissimo e ora si guadagnava da vivere proprio parlando; quindi, prima o poi, pure Tommy avrebbe iniziato a farsi sentire.) In seguito, con l’arrivo dell’adolescenza, le cose in famiglia improvvisamente cambiarono: quel bambino taciturno diventa un gigante con i peli, forzuto, talvolta aggressivo, spesso incontrollabile, e Gianluca, chiamato in causa dalla moglie sconfortata, si scopre – suo malgrado – un genitore felicemente indispensabile. “Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili. Tommy è la mia ombra silenziosa” scrive Nicoletti. “È un oracolo da ascoltare stando fermi, e senza troppo arrabattarsi a farlo agitare sui nostri passi. Molto più interessante è respirarlo e cercare di rubare qualcosa del suo segreto d’immota serenità.” E allora ecco il racconto dolceamaro, sempre franco e disincantato, di un piccolo universo quotidiano…
Se Arianna. Storia vera di una famiglia «diversamente normale»
di Anna Visciani (Autore)
Arianna è una ragazzina cerebrolesa grave. La sua vita è nelle mani di una mamma, un papà e due fratelli che raccontano la quotidianità di una famiglia normale, nella sua diversità. Intorno ad Arianna, portatrice di un handicap gravissimo, ruota la vita della sua famiglia: padre e madre neurologi, una sorella e un fratello venuti dopo di lei. Quattro voci che raccontano i drammi e la felicità di una vita “diversamente normale”, ciascuna da un punto di vista molto diverso, e si accordano armoniosamente grazie ad Arianna e all’amore che ognuno, a suo modo, prova per lei. Da una gravidanza serena che si ribalta nell’incubo di una patologia senza speranze di guarigione o di miglioramenti, Arianna vive nelle storie di Anna, Davide, Alice e Daniele, sconcertanti per la loro lucidità, tenerezza, crudezza, forza. Una forza che si sprigiona anche nella scrittura e che cattura il lettore, coinvolgendolo sin dall’inizio in una situazione ricca di umanità e dignità. Riflessioni profonde, emozioni forti e drammatiche, situazioni comiche e grottesche, sentimenti sinceri e naturali raccontati senza la censura del “politicamente corretto”, in un ritmo incalzante che tiene incollati alla pagina. E che ci fa interrogare, inevitabilmente, sulla vita.
Semplicemente una mamma
di Annalisa Sereni (Autore)
“Ho letto che i bambini trisomici, con sindrome di Down, possono essere addestrati. Dopo la reazione di rabbia, ho pensato a quello che tutti i genitori fanno, quando viene confermata loro la diagnosi di trisomia: navigano in internet e bevono come spugne tutto quello che trovano sulla condizione genetica del figlio. A me e a quei genitori dico: non pensare a tuo figlio come un qualcuno da addestrare, ma da educare. Fidati di te stesso, fidati di tuo figlio, fidati di Dio. E sai che mi/ti dico? Effettivamente qualcuno sarà addestrato: ma sarai tu! Tuo figlio ti stregherà”. La storia e la vita quotidiana di una famiglia con sette figli di cui uno con sindrome di Down. Prefazione di Pupi Avati.
Raccontami il mare che hai dentro. Vivere con figlio autistico
di Paola Nicoletti (Autore)
L’amore per il mare è tipico dell’autismo: l’acqua placa, rasserena, avvolge, attutisce i rumori del mondo. Il mare è quello che vedo dentro mio figlio quando lo inseguo e scruto nei suoi occhi scuri come bottoni neri, quando cerco la sua anima, i suoi pensieri, quando faccio domande che si perdono nelle profondità di un oceano così buio da non lasciar vedere il brulichio della vita là nel fondo, una vita in cui ogni suo pensiero è un pesce d’argento, ogni suo dolore un corallo rosso e il suo amore è acqua limpida e pura.
Il mio principe. Soffrire, crescere, sorridere con un figlio autistico
di Gina Codovilli (Autore)
A Riccione, la perla verde dell’Adriatico, si snoda la vicenda toccante e drammatica riportata dall’autrice. È la madre stessa a raccontare, quasi in presa diretta, ventidue anni di vita insieme al figlio Andrea, affetto da autismo. Idroterapia, musicoterapia, logopedia, psicoterapia, ippoterapia, delfinoterapia: sono altrettante stazioni di una sorta di via crucis che la donna percorre con lo scopo di risvegliare il figlio dal «fatale incantesimo» che lo tiene rinchiuso in un mondo tutto suo. Ma non è soltanto la narrazione intima di un dolore. Nello scenario spensierato della riviera romagnola la storia privata e familiare diventa l’emblema di un percorso umano universale. Il lettore non avrà difficoltà a ritrovarsi nelle stesse obiezioni, a sentire come propri i momenti di scoramento o di esaltazione della protagonista. In una parola, a riconoscere il valore di una testimonianza, caratteristica genuina del libro. Lungo il suo cammino, Gina Codovilli riscoprirà la fede cristiana e, con essa, il senso di un compito misterioso assegnato da «Chi dirige le vite di noi tutti». La presenza di Andrea, da fardello e fonte di imbarazzo, si trasformerà in occasione di cambiamento radicale. Di più: sarà l’irruzione di una misericordia inaspettata, tanto da farle scrivere: «La tenerezza di Dio si rivela quando il mio bambino mi accarezza il lobo dell’orecchio».
Quello che non ho mai detto. Io, il mio autismo e ciò in cui credo
di Federico De Rosa (Autore)
Federico era un bambino speciale. Nato a Roma in una famiglia numerosa e felice, era bello e vivace, biondissimo, con i capelli ricci. Poi il buio. Federico ha iniziato a chiudersi in se stesso a causa di un forte disturbo che lo ha reso incapace di comprendere il mondo, di costruire relazioni con le persone che gli stavano intorno, di parlare con loro. I medici dicono “autismo”, lui la chiama “prigione”. Da adolescente, però, uno spiraglio si è aperto. Ha iniziato a scrivere con il suo computer e ha spinto fuori da quel buio parole, frasi, e poi pensieri e sentimenti. Ha scoperto l’amicizia, l’amore, la fede. Ancora oggi Federico non dice nulla, anche se a volte gli sfugge una parola o borbotta tra sé, ma lettera dopo lettera è riuscito a scrivere la sua storia in un libro che impressiona per profondità e lucidità. Oggi è un ragazzo speciale. Continua a vivere a Roma in una famiglia numerosa e felice, i suoi capelli si sono fatti castani e ha un sacco di progetti per il futuro.
L’autismo spiegato ai non autistici
di Brigitte Harrisson (Autore), Lise St-Charles (Autore), C. Turla (Traduttore)
Come vede il mondo una persona autistica? Perché fa tutti quei gesti? Come si sente? È felice? Sono in molti a porsi simili domande sull’autismo; eppure le risposte, di norma, provengono da persone non autistiche. Gli studi scientifici, infatti, hanno sempre preso avvio da un’interpretazione basata sul quadro di riferimento dei «neurotipici», inducendoci a considerare l’autismo da una prospettiva esterna e, pertanto, priva della coerenza necessaria per comprenderlo veramente. Questo libro, invece, dà finalmente voce all’autismo – grazie alla testimonianza diretta di Brigitte -, offrendo ai non autistici la possibilità di confrontarsi con un quadro di riferimento coerente: un’interpretazione molto più rispettosa dell’autismo e delle persone che ne sono affette. Con il contributo di Kim Thúy.
Dolceamaro
di Roberta Buzzi (Autore)
Antonio è arrivato tra le calde folate di un mattino dei primi giorni di maggio. Dopo 18 mesi dalla sua nascita, è arrivata quella diagnosi: disturbo dello spettro autistico. Abbiamo iniziato la nostra corsa, subito, appena abbiamo capito.
Le regole non scritte delle relazioni sociali
di Temple Grandin (Autore), Sean Barron (Autore), V. Zysk (a cura di), E. Crivelli (a cura di), F. Garlaschelli (Traduttore)
Le relazioni sociali si basano su una fitta rete di regole non scritte che la maggior parte delle persone apprende spontaneamente fin dai primi mesi di vita. Questo non avviene però nelle persone con disturbi dello spettro autistico, che spesso hanno bisogno di impararle attraverso lo studio, esattamente come si fa con una materia scolastica. In questo libro la più famosa persona autistica del mondo, Temple Grandin (nota anche al grande pubblico dopo il film biografico del 2010 con Claire Danes), insieme al giornalista Sean Barron, rivela come anche le situazioni più semplici e quotidiane possano nascondere mille insidie per le persone con disturbi dello spettro autistico; ma ci mostra anche che chiunque, a volte, pur non essendo autistico, può riconoscersi nelle stesse difficoltà relazionali e che la conoscenza dell’autismo può aiutare ciascun essere umano a comprendere meglio se stesso e l’ambiente sociale che lo circonda.
Pensare in immagini. E altre testimonianze della mia vita di autistica
di Temple Grandin (Autore), C. Calovi (Traduttore)
Attraverso questo racconto-saggio “dall’interno” dell’autismo, l’autrice fornisce un documento umano nel quale apre una finestra sulla vita e sull’interiorità, cognitiva ed emotiva, delle persone autistiche. Senza tingere di rosa l’autismo, né minimizzare quanto esso l’abbia esclusa, dalla compagnia, dai piaceri, dalle gratificazioni e dalle possibilità che per molti di noi possono costituire buona parte di quella che chiamiamo “vita”, l’autrice delinea un quadro ben diverso dalle immagini che la parola “autismo” comunemente evoca.
Sono graditi visi sorridenti
di Franco Antonello (Autore), Andrea Antonello (Autore)
Franco e Andrea Antonello sono stati i protagonisti di una storia che sembra una favola: il romanzo che raccontava il loro viaggio on the road, “Se ti abbraccio non aver paura”, ha avuto un enorme successo. In questo nuovo libro, Franco e Andrea raccontano la vera storia della loro vita, iniziando dalla vita di Franco prima di Andrea: dove nasce, com’è la sua famiglia, quali strade ha percorso e quali scelte ha compiuto prima di diventare un felicissimo papà di un bambino bellissimo. E continuando con quello che è successo dopo che Andrea, quel bellissimo bambino, ha iniziato a sfuggirgli di mano, sempre più intrappolato in un misterioso vortice che solo dopo anni si capirà essere l’autismo. E se nella vita professionale Franco miete successi uno dopo l’altro, nella lotta contro quel terribile nemico non pare esserci speranza: medici e ciarlatani, guaritori africani e maghi brasiliani, nessuno sembra poter fare niente. Ma quella non è la fine per Franco e Andrea: è solo l’inizio. Insieme scopriranno che non si deve rinunciare ai sogni e alla vita, e che le difficoltà, anche quelle più tremende, possono essere affrontate, cercando di rispondere alla richiesta di Andrea di avere intorno persone allegre, che guardano al lato positivo della vita: “Sono graditi visi sorridenti”. Oggi Franco ha creato una fondazione, I Bambini delle Fate, che lavora per promuovere progetti di assistenza ai bambini autistici e alle loro famiglie. E Andrea ha appena dato l’esame di maturità.
All’ombra della pensilina
di Alessandro Muroni (Autore),
associato Diversamente Onlus (Cagliari)
Luigi ha cinquant’anni, ha appena perso entrambi i genitori ed è inconsapevolmente scappato via di casa. Si ritrova seduto su una pensilina con un biglietto in tasca, obliterato chissà quando. Davanti a sé immagini di vita che scorrono prepotentemente nella sua testa mentre aspetta un autobus che passa troppo oltre la sua capacità di prenderlo. Luigi vaga nei reparti di un vicino ipermercato rifugiandosi negli ambienti casa allestiti per la vendita, trovando conforto nell’intrattenere relazioni con i vari elettrodomestici che li compongono. La staticità di questi esseri asettici e l’ordine in cui sono esposti gli ridona un equilibrio momentaneo, nuovamente sconvolto dalla svendita degli stessi. Luigi va a riprenderli dalle case in cui sono stati consegnati e li riporta al loro posto, in quell’ambiente espositivo in cui niente per lui può essere modificato. Scoperto, dopo le continue denunce da parte dei clienti, viene processato, ma… Luigi non vuole finire in un istituto, vuole rimanere a casa sua. Luigi chiede solo di essere capito e trattato come la persona che è: una persona, con autismo.
Percorsi di vita e disabilità, Strumenti di coprogettazione
di Cecilia Maria Marchisio
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ha prodotto un cambio di paradigma all’interno del quale oggi bisogna muoversi per costruire servizi e sostegni. In quest’ottica diventa necessario attivare nuove modalità e strategie per creare le condizioni di contesto, sociali e materiali, affinché le persone con disabilità vivano come cittadini nel mondo di tutti. Il testo descrive, alla luce dell’esperienza sul campo degli ultimi anni, percorsi e strumenti volti a costruire insieme alle persone con disabilità e alle loro famiglie un futuro nella società, con le stesse opportunità degli altri. L’approccio della coprogettazione capacitante permette di delineare in maniera articolata le fasi della vita, sostenendo la persona in un percorso emancipatorio, costruito attraverso l’evoluzione di ruoli, spazi e relazioni autentici all’interno della società.