In Italia il welfare e la sanità sono lasciati alla gestione delle Regioni che, prima di ogni cosa, devono legiferare su temi importanti per il miglioramento ed il mantenimento della qualità della vita di ognuno. Abbiamo voluto analizzare la situazione di alcune Regioni, virtuose e non, alla luce della diretta che noi di io autentico avremo il 16 Dicembre 2017 con sui 98FM di Radio Ondaverde (ed in streaming su www.radioondaverde.it) alle ore 10.30 all’interno della trasmissione Pagina Protetta, condotta da Nicolino La Gamba. Saremo on line con l’On. Michele Mirabello, Consigliere Regionale, primo firmatario della Proposta di Legge Regionale sull’Autismo nr 57/10.
Ma prima di parlare della Calabria, guardiamo a che punto stanno le altre Regioni in Italia, soprattutto nel centro-sud.
Campania
La legge regionale, approvata nel 2017, dopo un percorso lungo 2 anni, è il frutto di una concertazione avvenuta con le famiglie e che vede al centro del progetto di vita delle Persone con Autismo proprio le loro famiglie. Il blog di Gianluca Nicoletti ne ha parlato qualche tempo fa.
La Regione indica specifici obiettivi ai direttori generali delle Asl, definisce il ruolo delle famiglie e delle associazioni, che saranno protagoniste dell’assistenza, indica la direzione alle scuole per la formazione degli insegnanti. Si mette in campo un’organizzazione integrata, certamente perfettibile, che fornisce una prima importante risposta alle persone con disturbi del neuro-sviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico.
La legge prevede una organizzazione di servizi per tutte le persone in età evolutiva con disturbi del neuro sviluppo e patologie neuropsichiatriche e specifiche disposizioni per le persone affette da disturbi dello spettro autistico; prevede la costituzione di due organismi di indirizzo: la Consulta regionale, che svolge attività propositiva e consultiva, con la partecipazione di rappresentanti delle associazioni dei familiari, e la Commissione tecnico scientifica regionale, con il compito di supportare le attività finalizzate a percorsi per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da tali disturbi. La legge inoltre promuove la costituzione una Rete regionale integrata dei servizi per la diagnosi precoce, la valutazione multidisciplinare e la definizione dei piani terapeutici personalizzati di cui fanno parte, tra gli altri, il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (CUNIASA) di ciascuna Asl, con compiti di supporto ai servizi territoriali distrettuali, i Nuclei di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (NNPIA) e le Unità operative di Neuropsichiatria infantile ospedaliere e universitarie, i servizi di riabilitazione pubblici e privati accreditati, i Centri con funzioni di alta specializzazione per la diagnosi precoce e la cura dei disturbi dell’autismo, i servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali, le famiglie e i caregiver, i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale, i servizi scolastici, i servizi per il lavoro, i rappresentanti del terzo settore e dell’associazionismo. La proposta di legge prevede, altresì l’individuazione da parte della Giunta regionale di uno o più Centri regionali per l’autismo.
Il Governo Italiano, però, ha impugnato la Legge Regionale Autismo Campania per gli elevati costi che la stessa potrebbe comportare a carico del bilancio regionale, essendo la Campania in regime di commissariamento per l’attuazione del Piano di Rientro del Disavanzo Sanitario.
Sardegna
In Sardegna è in discussione dal 2016 la Proposta di Legge Regionale sull’Autismo nr 322, frutto anch’essa di una concreta partecipazione di famiglie ed associazioni nella stesura del dettato normativo.
Nella bozza di legge, la Regione predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative, orientate a realizzare: la creazione di una rete assistenziale integrata; la definizione di un percorso diagnostico terapeutico e assistenziale per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, verificandone l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità dei percorsi per tutto l’arco della vita; la formazione permanente delle figure professionali; la definizione e l’aggiornamento di linee di indirizzo regionali. Ma soprattutto, la Regione riconosce il ruolo determinante della famiglia e dei badanti (caregivers), quale parte attiva nell’elaborazione e attuazione del progetto di vita della persona con disturbi dello spettro autistico; promuove iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia e ai badanti (caregivers) durante il complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e abilitativo delle persone con disturbi dello spettro autistico; promuove progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; promuove programmi di screening per la diagnosi precoce con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale; adotta la carta dei servizi e dei diritti dell’utente.
La Regione riconosce l’evidenza scientifica, la trasparenza, la multidisciplinarietà e la condivisione dei principi metodologici dell'”Evidence-based medicine” per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo nei bambini, negli adolescenti e adulti, superando definitivamente la concezione terapeutica classica, in età evolutiva, basata solo su neuro psicomotricità e logopedia.
Molto diligentemente, a nostro parere, la Regione, inoltre, concorda i criteri e le raccomandazioni per il coinvolgimento della famiglia o del badante (caregiver) nei programmi di intervento, per il miglioramento della comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti problematici, il miglioramento dell’interazione e l’aumento del benessere emotivo delle persone con disturbi dello spettro autistico; i criteri e le modalità di accompagnamento e di passaggio dei soggetti con disturbi dello spettro autistico dai servizi per l’età evolutiva a quelli per l’età adulta, assicurando la continuità del percorso sanitario-educativo-assistenziale e della presa in carico globale per i soggetti e le famiglie. Riconosce inoltre che della rete integrata di servizi fanno parte: a) il centro regionale di riferimento per l’autismo, se individuato dalla Regione; b) i centri territoriali di riferimento pubblici o privati accreditati; c) le famiglie; d) i medici di medicina generale; e) i pediatri di libera scelta; f) i dipartimenti di salute mentale dell’ASL; g) le strutture di neuropsichiatria infantile; h) i centri residenziali e semi-residenziali; i) i servizi sociali dei comuni e ambiti territoriali sociali; j) i servizi scolastici; k) i servizi per il lavoro; l) il terzo settore e altri soggetti del privato sociale.
È importante, come previsto, che la Regione Sardegna riconoscerà percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico. A tal fine, sostiene le attività finalizzate all’integrazione e all’inclusione sociale quali le attività educative, ricreative, sportive, ludiche e la Terapia assistita con gli animali (TAA). La Regione sosterrà il diritto allo studio delle persone con disturbi dello spettro autistico promuovendo protocolli di intesa con l’Ufficio scolastico regionale e le università.. La Regione garantirà il diritto per le persone con disturbi dello spettro autistico a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni al fine di un possibile inserimento lavorativo senza discriminazione o pregiudizi. A tal fine sostiene l’avvio di percorsi formativi propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento.
Puglia
In questa Regione sono periodicamente approvate le sole Linee Guida in applicazione della Legge Nazionale sull’Autismo nr 134/2015. Sono attualmente in vigore le norme del Regolamento Regionale nr 9 del 08/07/2016 denominato “Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i Disturbi dello Spettro Autistico. Definizione del fabbisogno e dei requisiti organizzativi, tecnologici e strutturali”.
Il titolo dice tutto. Stabilisce i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici dei Centri Territoriali per l’Autismo delle ASL ( CAT ); dei Moduli/Centri territoriali ambulatoriali/domiciliari dedicati terapeutico-ri/abilitativi intensivi ed estensivi, pubblici e/o privati accreditati, per gli ASD; delle Strutture educative e socio-ri/abilitative, diurne e residenziali, di mantenimento e promozione dell’inclusione sociale e lavorativa per gli ASD; dei Centri di Ricovero e cura per acuti e dei Centri di Riferimento ad Alta Specializzazione.
Nulla a che vedere con progetti di vita e di inclusione sociale.
Toscana
Non esiste una legge regionale sull’Autismo ma periodicamente la Giunta Regionale delibera in merito predisponendo progetti delle Aziende USL per la promozione dell’appropriatezza e il miglioramento della qualità nella presa in carico multi professionale.
È importante, soprattutto, ciò che in Toscana viene realizzato per favorire e migliorare l’inclusione scolastica di bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico (DSAut) con azioni integrate di orientamento, formazione e lavoro come il Protocollo di Intesa con l’Ufficio Scolastico Regionale e l’ANCI Toscana.
Le ASL territorialmente competenti gestiscono anche i servizi sociosanitari di integrazione tra servizi sanitari e sociali, istituzioni educative e il mondo della scuola, per migliorare l’integrazione scolastica dei minori, anche favorendo la realizzazione di protocolli pedagogici ed educativi e lo sviluppo di esperienze di formazione al lavoro in continuità tra il percorso di istruzione e quello di formazione professionale. Tutto ciò fa parte del Progetto Regionale Autismo Toscana.
Molise
È stata da poco approvata la legge regionale sull’autismo. La Regione si occuperà di promuovere programmi di screening; di adottare i metodi e gli interventi diagnostici, terapeutici, educativi, abilitativi e riabilitativi validati dall’Istituto Superiore della Sanità e le buone pratiche realizzate in altre regioni; di accogliere le evidenze scientifiche a livello nazionale e internazionale; di riconoscere e valorizzare il ruolo de
terminante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione e attuazione del progetto di vita della persona con disturbi ASD e DPS in sinergia con i professionisti specializzati nel trattamento di questi particolari casi; di promuovere iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia durante i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali ritenendola attore significativo del progetto terapeutico stesso; di promuovere iniziative volta alla comunicazione e alla collaborazione tra famiglia, scuola, servizio sanitario, servizi sociali.
È poi creata la “consulta delle Associazioni di soggetti con ASD e DPS” quale strumento idoneo per la promozione e il coordinamento di attività e iniziative capaci di realizzare, con i cittadini e le istituzioni operanti sul territorio, le sinergie necessarie al perseguimento delle attività di sostegno ai cittadini affetti da queste due sindromi. Con la nuova legge si prevede la promozione e il sostegno di percorsi formativi propedeutici all’inserimento lavorativo di soggetti con ASD e DPS. Come pure si intende favorire l’avvio di sperimentazioni in attività lavorative in ambienti predisposti ove poter gestire le difficoltà proprie delle persone affette da disturbi dello spettro autistico, disturbi del comportamento e disabilità intellettiva e relazionale.
E in Calabria?
La Proposta di Legge 57/10, a firma dei proponenti Mirabello, Giudiceandrea, Battaglia, Irto, Bevacqua e Romeo è attualmente ferma. Il suo iter di discussione e predisposizione con il dossier completo è consultabile qui. La legge è denominata “Interventi per l’assistenza a favore di ‘persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta”.
La struttura della proposta di legge ci sembra ormai superata in quanto, oltre alle canoniche definizioni dei disturbi dello spettro autistico, non riconosce la preminente valenza delle famiglie e delle associazioni nella definizione dei bisogni specifici che devono dar luogo all’individuazione degli attori coinvolti, a parte le ASL.
Non cita il riferimento alla Legge nazionale 134/2015 né evidenzia il necessario concorso al miglioramento della qualità di vita delle Persone con Autismo delle strutture pubbliche (e quindi anche dei relativi fondi regionali di bilancio) e private operanti nel campo sociale e del welfare..
Evidenziamo che la Calabria, come la Campania, attualmente è in regime di Commissariamento per l’attuazione del Piano di Rientro del Disavanzo Sanitario. Al contempo la Calabria non spende totalmente ed adeguatamente i fondi destinati al welfare ed ai servizi sociali destinati ai disabili.
Come dovrebbe essere secondo noi? E secondo voi?
L’inclusione sociale parte dalle necessità delle famiglie e delle persone con Autismo. Ci sembra illogico che una condizione di vita come quella delle persone con Autismo (e l’ISS dà questa definizione) non sia adeguatamente considerata pesando fifty-fifty le necessità terapeutiche con quelle di reale e concreta inclusione. Intendiamo con questo che i fondi di bilancio regionali DEVONO includere le missioni della sanità (certamente) ma soprattutto quelle del welfare (includendo in esse sicuramente lo sport, la formazione e il lavoro come ambiti di realizzazione del sè). Per questo le posizioni della Sardegna, della Campania e della Toscana possono essere un buon esempio.
È centrale la posizione delle famiglie e dei caregivers (la legge di bilancio nazionale 2018 in discussione se ne sta occupando); è centrale quella della scuola. Ma deve essere fondamentale anche la presenza delle attività parascolastiche nell’età evolutiva ed adolescenziale. Così come quella della formazione e del lavoro nell’età adulta. La previsione di meccanismi premiali in questi ambiti, a carico dei bilanci dei settori regionali del welfare (anche finanziati con i residui fondi comunitari che la UE rende disponibili alle Regioni) oltre che un’ottima soluzione per le Regioni commissariate sulla sanità, potrebbe rappresentare la migliore forma di avviamento a concrete azioni di inclusione sociale a medio e lungo termine ed una contestuale riduzione delle spese di assistenza sanitaria vera e propria nei centri residenziali…
… che le famiglie non vogliono. Né prima, né dopo di noi!
più welfare e meno sanità, per favore…
[…] … l’impegno lo avevamo preso, noi di io autentico, anche a nome di Calcia l’Autismo Onlus, dell’Associazione Dimmi A, di Casa delle Fate Onlus, di Angsa Vibo Valentia Onlus, di Prometeo Onlus e di tutte le altre associazioni ed enti no profit che si sono aggregati successivamente, per portare avanti le necessità e le intenzioni delle famiglie calabresi al fine di chiudere la questione della Proposta di Legge Regionale sull’Autismo PL 57/X ferma in Consiglio Regionale da troppo tempo e che necessita di essere modificata. Avevamo anche approfondito l’argomento… a vantaggio di molti. […]