Cominciamo dalla fine…

…da questa foto, che unisce insieme io autentico, Angsa (Vibo Valentia), Calcia l’Autismo Onlus (Cetraro – CS) e Prometeo Onlus (Reggio Calabria, Vibo Valentia, Cosenza).

8 Persone, 8 Genitori, che hanno dedicato una buona fetta della propria giornata a stringersi la mano, ritrovarsi nelle proprie necessità e motivazioni… e caricarsi a vicenda per affrontare la Terza Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio Regionale della Calabria. Niente nomi e cognomi, non servono. Solo le facce di queste persone che oggi hanno macinato un pò di kilometri e che hanno dovuto sfoderare l’istituzionalità richiesta dal contesto dell’Istituzione che ha concesso una specifica audizione.

Non erano presenti, solo per impossibilità, ma con loro nella motivazione e nelle intenzioni, gli altri enti del terzo settore che stanno partecipando attivamente a questo percorso: Dimmi A Onlus (Scalea – CS), Casa delle Fate Onlus (Cosenza), Angsa (Cosenza), Coop. Sociale Batti Cinque Onlus (Rende – CS).

 

L’audizione in Consiglio Regionale del 05/04/2018

Eravamo stati convocati qualche giorno fa, a seguito di specifica richiesta avanzata da io autentico per conto di questo bel gruppo di associazioni calabresi riunite in un comitato di coordinamento.

L’audizione si è svolta nell’ambito della seduta della Terza Commissione Sanità e Politiche Sociali in seno al Consiglio Regionale della Calabria che è al lavoro, dal 2015, alla Proposta di Legge Regionale 57/X titolata “Interventi per l’assistenza a favore di ‘persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta”.

Il resoconto dell’audizione è disponibile qui, sul sito istituzionale del Consiglio Regionale della Calabria.

 

Il Bilancio Regionale Calabrese ed il Commissariamento della Spesa per la Sanità

Questa è la foto della spesa corrente 2016 del Bilancio della Regione Calabria, rinvenibile sul Rendiconto Semplificato 2016.

Il 56% della spesa è assorbita dagli interventi a Tutela della Salute: la Sanità appunto. E non ci sono margini di manovra perchè il Commissariamento del Bilancio sulla Sanità impone, prima di tutto, di ridurre i costi. E poi magari di riuscire a gestirli in modo più efficiente.

 

Quanto spazio c’è per gli autistici sul bilancio regionale?

Il trattamento dei disturbi dello spettro dell’autismo secondo le Linee Guida 21 del Ministero della Salute, che riconoscono la validità delle terapie evidence based (e tra queste, principalmente, quelle di stampo cognitivo comportamentale) NON viene erogato dal SSN, tranne rarissime eccezioni e, comunque, nella quasi totalità dei casi, non rispetta i protocolli operativi e di supervisione stabiliti e condivisi dalla comunità scientifica internazionale. E ovviamente la Calabria non è esente. Resta da accontentarsi dei servizi di terapia classica (erogati direttamente o in convenzione, dopo infinite liste d’attesa) di stampo prettamente cognitivo-prassico. Ma è esclusivamente questo ciò di cui le famiglie e le persone con autismo hanno bisogno? Soprattutto in Calabria?

 

L’Autismo… una disabilità ad impatto trasversale

E’ una condizione di vita, è una necessità di accesso e di condivisione attiva di contesi sociali, non solo terapeutici, che vanno al di là, quindi, dell’aspetto terapeutico. Ma che ne sono parte al contempo. Avere cura della socialità, della relazione e dell’inclusione E’ IL TRATTAMENTO. Nasciamo e moriamo intrisi di relazioni, in ogni contesto, in ogni fase di vita. Tutti. Anche gli autistici! Ecco perchè questa, più di altre, è una disabilità ad impatto trasversale. Affrontarla significa poter disporre dei migliori strumenti di accoglienza ed inclusione attiva, in ogni contesto ed ad ogni età: scuola, lavoro, tempo libero, sport, mobilità, oltre alla dovuta terapia.

 

E allora cosa prevedere sui bilanci regionali?

La garanzia di accesso, permanenza e sviluppo di una Persona (e dei suoi caregivers) ai differenti contesti sociali e produttivi.

Tradotto… significa dover prevedere che gli interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta siano di inclusione, in ogni contesto: un ogni missione di spesa del bilancio regionale.

• Diritti sociali e Politiche della Famiglia, prima di tutto
• Istruzione e Diritto allo Studio (di ogni ordine e grado)
• Attività culturali
• Politiche Giovanili Sport e Tempo Libero
• Turismo, trasporti e diritto alla mobilità
• Politiche del Lavoro e della Formazione Professionale
• Sviluppo economico e competivitità

…e tutto questo non è Sanità…. piccole fette di previsione ed impegni di spesa che possono essere ritagliate dalle missioni dei bilanci regionali. Perchè i disturbi dell’autismo non siano solo intesi come una patologia clinica ma anche (e soprattutto) come una condizione di vita, di funzionamento.

 

Un mese, da oggi, per la nostra proposta

Entro un mese il coordinamento delle associazioni, di fatto appena nato, presenterà alla Terza Commissione Sanità e Politiche Sociali le proposte di modifica, riformulazione ed emendamento alla Proposta di Legge Regionale 57/X sull’Autismo della Calabria, cercando di modulare le previsioni normative anche in funzione di una futura positiva evoluzione del Commissariamento della sanità, che possa dare automatico spazio ad investimenti più consistenti nell’ambito delle politiche di tutela della Salute, in coerenza con le Linee guida Nazionali e gli orientamenti della comunità scientifica.

 

Uniti per l’Autismo CALABRIA. Perchè no?

Questa volta saremmo secondi solo ai nostri amici della Lombardia… gruppo di associazioni che, integrate, lavorano insieme per concretizzare (partendo dalle norme) reali progetti di vita per le persone con Autismo in Calabria.