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Sì, malati. Di autismo. Noi, non i nostri figli… E voi? Ci guarirete?

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Buongiorno e benvenuti. Questa è una nuova giornata, fatta di autismo.

Siete sintonizzati sulle frequenze instabili di una delle chissà quante famiglie che ogni giorno, e anche ogni notte, hanno a che fare con quella cosa informe, amorfa che voi definite malattia.

Siamo in Italia, e per alcuni di noi ci sarebbe anche da aggiungere che… siamo in Calabria.

influenza-NataleLa prima cosa da fare, ogni mattina, è non dimenticare di scaricare bene il termometro. Il misuratore della nostra febbre autistica.

Quella della quale ci siamo ammalati da quando siamo venuti a contatto con la diagnosi dei nostri figli. La diagnosi di una condizione di vita, di un sistema di funzionamento, di un approccio all’esistenza, di un insieme di emozioni gestite nella loro neuro diversità.

A quanto salirà, oggi, la nostra febbre? Il problema è sempre lo stesso. È che dipende da voi.

leoneCosì come ogni mattina una gazzella nella savana… eccetera eccetera… anche noi, genitori, famiglie, caregivers, siblings, anche noi dobbiamo iniziare a correre. A rincorrere.

Sì, perché in realtà noi faremmo la parte del leone. Siamo quelli che rincorrono chi fugge da noi, da loro, dai nostri familiari con autismo. Cioè tutti quelli che, in un modo nell’altro, non sanno o non vogliono neanche mettersi a contatto con la conoscenza. E con la responsabilità.

#ilproblemanonèilbambino è un hashtag che ricorre spesso in un gruppo di Facebook dedicato all’autismo.

E’ vero.

La causa della febbre autistica dei genitori e delle famiglie è la continua, infinita, instancabile rincorsa di questo o quel tizio che dovrebbe (perchè potrebbe, perchè deve) far parte di questo benedetto team di persone che le più attuali Linee Guida ci hanno giustamente inoculato come un virus che rimbomba e incancrenisce i nostri neuroni, che molto velocemente invecchiano appresso all’illusione di un controllo che non riusciamo ad avere. Che ci meritiamo, come genitori, come famiglie, come caregivers. Ma che si esaurirà con le nostre esistenze, quando finiranno, probabilmente prima di quelle dei nostri figli autistici.

ImmagineOggi l’assistente all’educazione, domani i servizi sociali del comune, poi l’ASL, l’assessore, l’INPS, lo psicoterapeuta, i terapisti, i nonni, la famiglia e tutto il cucuzzaro, l’istruttore sportivo, il logopedista, l’insegnante di sostegno, la curriculare e la scuola tutta. Un circolo che a rincorrerlo per renderlo poco, poco funzionante (non funzionale, non virtuoso, perchè sarebbe grasso che cola)… che a rincorrerlo non ne vieni più a capo. E l’unico capo che ritrovi è il tuo, quello che tra le mani tieni per paura che ti scoppi, in certi momenti, a fine giornata. O quello di tuo figlio, di tua figlia, dei loro fratelli e sorelle (per chi ha la fortuna di averli) e che ti lascia fesso, impotente. E impaziente di ricominciare l’indomani.

Perchè l’indomani arriverà, dopo qualche ora di sonno (se sei fortunato). E ti ritroverai sulla stessa strada, allo stesso punto di ieri o, al massimo, non più lontano di qualche millimetro (sempre se sei fortunato).

E ti ritroverai…

…A “vederti guardato” in faccia da un educatore/assistente alla comunicazione più immobile di una sfinge, che ti confida che di autismo ha sentito parlare e che ha visto la serie TV su Rai1 ma che ha tanta buona volontà e che si occuperà con amorevolezza di tua figlia. Come se tua figlia avesse bisogno di una badante. E che è stata la cooperativa a “decidere” dove mandare gli educatori, con lo stesso criterio con cui vengono tirati fuori i numeri vincenti sulla ruota di Palermo.

…A sentirti dire dai servizi sociali del Comune che non ha trasmesso i dati alla Regione per richiedere i fondi per l’assistenza specialistica a scuola che “…Lei deve capire che la Pubblica Amministrazione ragiona a compartimenti stagni e quindi la Legge Regionale per il Diritto allo Studio è gestita dal Settore Istruzione, anche se i disabili sono di nostra competenza… ma noi glielo avevamo detto di aspettare a trasmettere i dati perchè in quei giorni c’era il bilancio di previsione da approvare…”.

…Ad ascoltare la psicoterapeuta plagiatrice che si spaccia, anche con successo, come l’unica e sola esperta di trattamento (fai da te) in autismo in provincia, che ti dice “Signora, noi facciamo ABA, Denver, DIR, Psicomotricità e Logopedia contemporaneamente, tutti insieme. Ah, e ci mettiamo anche educazione strutturata. Voi famiglia non dovete fare nulla. Ci portate qui il bambino 2 ore al giorno e facciamo tutto noi”, come se la vita del bambino durasse 2 ore al giorno. E come se il mondo iniziasse e finisse nella tua città.

…A non rispondere, alla segreteria della piscina, al tizio che “… se c’ha l’autismo deve fare la terapia nell’acqua, non il corso di nuoto”.

…E magari aggiungici che c’è chi di autistici ne ha 2, c’è magari la madre che fa anche da padre, o viceversa, c’è chi non può finanziariamente, c’è chi non può più fisicamente perchè ha consumato la propria vita anche con le rincorse alla consapevolezza degli altri, alle loro opportunità, alla loro importanza per l’esistenza del proprio figlio, della propria figlia. O a farsi prendere in giro da pseudoterapeuti (…sì, pseudo, non psico) e terapisti arrangiati.

#ilproblemanonèBeppeGrillo che su un palco sbandiera Autismi e Asperger affibbiandoli alle nuove generazioni di politici, dirigenti, professionisti e professoroni per dar loro dei “coglioni”. Il problema sono quegli “insetti che gli ridono appresso” (cit.) sotto il palco, quei giornalisti ignoranti, quei politici nullafacenti, perennemente in campagna elettorale, quei medici, ricercatori e specialisti (anche in autismo) che ancora tacciono, lasciano passare, concedono che l’Autismo sia definito una MALATTIA per chi ce l’ha.

Un virus, questo sì, lo è. Che colpisce noi genitori, noi famiglie, noi caregivers, soprattutto a certe basse latitudini in Italia. Per colpa delle rincorse.

autismo

E mentre ci teniamo le nostre teste pesanti, a fine giornata, pensando, sì, a certe uscite che sono solo il contorno delle nostre consumatissime vite, possiamo mantenerci il termometro solo in un posto, per misurare… lo stesso dove mettiamo molte delle nostre esperienze di oggi, fatte, anche oggi, appresso a voi.

38,4. E’ febbre.

Fa nulla. Domani si ricomincia, sperando che si dorma.

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