“È stato tranquillissimo”

Il lavoro di cura non è mai neutro, se alla cura si riduce.

Non lo è anche quando è svolto da un familiare, immerso nella fatica quotidiana del “fatto con amore”.

Non lo è quando è esercitato da un professionista, formato, competente, pagato per garantire qualità, sicurezza. Ma soprattutto esperienza.

Ogni gesto di cura comporta una posizione di potere. E ogni posizione di cura produce effetti di sostituzione.

E questo non è aiuto. È inadeguato esercizio di potere.

“Oggi non ha dato problemi”

Aiutare dovrebbe significare sostenere l’autonomia. E invece può trasformarsi, senza volerlo, in sostituzione. In controllo. In gestione. Con la scusa del dovere.

E quando qualcuno fa le cose al posto nostro, anche se lo fa per proteggerci, può accadere qualcosa di inefficiente. Di ingiusto.

Forse veniamo aiutati, almeno nelle intenzioni.

Ma veniamo collocati. In una posizione più bassa. Più dipendente. Più infantile.

“Oggi la ragazza l’abbiamo gestita bene.”

Frasi comuni, quotidiane, spesso pronunciate con sollievo, con soddisfazione.

Ma che cosa raccontano davvero?

Raccontano una giornata senza conflitti?

O raccontano, piuttosto, che l’obiettivo implicito era non disturbare, non complicare, non uscire dai binari del comfort? Del comfort del caregiver?

E chi lo ha detto che il conflitto non ci doveva essere?

Chi lo ha detto che non avrebbe potuto generare valore di relazione? Chi lo ha detto che non avrebbe potuto riequilibrare una distanza, un disequilibrio, una vicinanza, un potere?

Il pensiero di Greta, 24 anni

Noi genitori non siamo esenti. Anzi…

“Tranquillo” per chi? Secondo quale parametro?

Una persona può essere silenziosa e profondamente frustrata. Può essere collaborativa e interiormente assente. Se la misura della qualità della giornata è l’assenza di problemi per il caregiver – per l’adulto, per noi genitori(!) – allora il baricentro non è la sua esperienza. Ma siamo solo noi.

E leviamoci dalla testa che siamo stati scelti da qualche dio per arare la dura terra di questa vigna. Leviamoci dalle orecchie le commiserazioni altrui sulle nostre spalle forti, per giustificarci di un linguaggio operativo che tradisce il nostro assetto: “prendilo e portalo”, “accompagnala”, “gestisci”, “sistemala”.

“Controllalo”.

È un lessico funzionale, veloce, organizzativo. Ma in queste parole la persona rischia di diventare un oggetto logistico. Un passeggero di un trenino esperienziale guidato da altri, sui binari degli altri; dentro le attività, ma non dentro le decisioni. Presente fisicamente, marginale simbolicamente.

“Com’è stato sereno!”

Magari era solo l’ennesima fetta di pazienza. O l’ennesimo accomodamento.

Perchè tanto quello che c’era da fare l’avevamo fatto noi.

Il nodo diventa ancora più delicato quando si osserva la relazione tra caregivers: familiari e familiari; familiari e professionisti; professionisti e professionisti. Non condividiamo solo informazioni. Condividiamo interpretazioni.

Definiamo cosa è “andata bene”, cosa è “regressione”, cosa è “successo”. In questo scambio si produce una narrazione condivisa che può includere o escludere la persona come soggetto.

E magari lo facciamo davanti a lei. E magari lo facciamo perchè “non è verbale”.

Chi decide cosa significa una buona giornata?

Chi stabilisce che un comportamento è “adeguato”?

Chi attribuisce valore al silenzio o alla protesta?

Quando la conversazione resta centrata sulla gestione, la Persona viene raccontata come qualcosa da regolare, da ammortizzare, da raddrizzare. Da governare.

E da viziare della sua condizione di disabilità, se ci si sostituisce ad essa.

E se per mesi o anni si parla di qualcuno solo in termini di controllo, adattamento e tranquillità, quella narrazione finisce per sedimentarsi. Non solo negli altri. Anche nella Persona con Disabilità.

L’infantilizzazione è un sistema di potere

Non è un atto deliberatamente intenzionale, forse.

È sistemica. È il prodotto di una confusione di ruoli.

Nasce quando la protezione diventa criterio dominante, quando l’efficienza organizzativa prevale sul significato dell’esperienza, quando si parla della Persona con Disabilità come oggetto più di quanto si parli con la Persona con Disabilità come soggetto. Alla pari.

La domanda non è se stiamo facendo abbastanza per lei.

Ma se, invece, le stiamo lasciando abbastanza spazio. Alle sue preferenze, soprattutto quando complicano il programma. Alla sua voce, anche quando disturba l’armonia del “tutto sta andando bene” semplicemente perchè è troppo facile, da una o dall’altra parte della relazione di potere. Alla sua possibilità di scelta, anche se ingolfa il nostro sistema.

Perchè rallentare non è peccato. Ingolfare non è errore.

È richiesta di spazio, di potere, di diritto. Di uguaglianza.

L’autonomia non coincide con il fare tutto da soli.

Coincide con il poter incidere sulla propria traiettoria, dentro i limiti che esistono.

E questo spazio si costruisce anche attraverso il linguaggio e l’approccio dei caregivers, tra caregivers e tra caregivers e Persona con Disabilità.

“Quando le persone fanno le cose al posto nostro, ci sentiamo come bambini”.

Figuriamoci quando decidono.

La qualità della relazione d’aiuto non passa dalla cura. Dobbiamo dircelo.

Passa da una rivoluzione che non può più essere silenziosa: non solo nelle pratiche, ma nelle parole.

Cambiare lessico non è un vezzo culturale. È un atto, forte, di redistribuzione del potere.

E forse il primo gesto di rispetto non è fare di più.

È con-vivere. Sul serio.